世界炎症性肠病日 | 吴开春：让我们大家携起手来共同关注IBD
► 吴开春教授
撰写 | 空军军医大学西京消化病医院 吴开春
炎症性肠病（IBD）是一种主要累及消化系统的慢性炎症性肠道疾病，其中包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC）。IBD已成为一个全球性疾病，全球有超过1000万人患有CD和UC。近几十年来，随着亚洲、南美和中东等非发达国家和地区的工业化和城市化进程，新兴工业化国家也开始出现IBD。我国现有的流行病学资料统计数据显示，IBD患病率、发病率均呈上升趋势。IBD大部分为青少年起病，且病程长、并发症多、致残率高、需要长期用药，给患者的生活质量造成严重的影响，也给社会带来了沉重的疾病负担。
由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会（EFCCA）组织、来自五大洲超过50个国家的患者组织共同发起，将每年的5月19日定为世界炎症性肠病日，旨在提高公众对IBD的认识和了解，共同关注IBD，支持IBD，帮助IBD。通过增加大众对IBD的认识，改善IBD患者就医、工作和生活环境，减少公众对IBD患者的错误认识和歧视，提高IBD患者的生活质量。近年来，IBD患者不断增加，难治性及复杂性病例不断上升，医疗资源消耗加剧，但政府及社会对IBD的认识远远不够，IBD患者需要被更多人了解。中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组是一个以医生为主体的专业学术团队，虽然具备专业知识，但仍需要其他社会公益组织和媒体的广泛参与，才能发出更大的声音，让更多人关注IBD，因此，在2020年，与炎症性肠病基金会（CCCF）合作，围绕5·19世界炎症性肠病日，共同发起“中国炎症性肠病认知月”系列活动，倡导“让我们携起手，共同关注IBD”。
IBD发病人数逐年增多，负担繁重
在过去的10～20年，IBD在中国的发病率和患病率呈逐渐增长的趋势，其中，UC明显高于CD。据来自广东和黑龙江的数据显示，我国IBD的发病率为（2～3）/10万，这个数字相对于欧美国家来说较少，但从增长的趋势来看，中国IBD的发病率正在快速增长。加上中国人口基数庞大，所以总体病例很多。在患病率上，由于IBD是一个慢性疾病甚至终身性疾病，导致患者数不断累积，发病率越高，患病率也明显增多。根据2014年中国疾病预防控制中心数据统计，中国2005—2014年间IBD总病例约为35万，有专家估计，到2025年中国的IBD患者将达到150万例。如此庞大的患者群体，对于国家、社会乃至家庭都是一个沉重的负担。从疾病本身来看，作为终身性疾病，IBD虽然对患者生存期没有太大影响，但是致残风险高，患者需要频繁就医，在花费大量金钱和精力的同时，也会导致生活质量下降，由此给患者带来很大的疾病负担。
IBD病因机制不清，诊治困难
导致IBD发病率上升的原因有很多，主要包括遗传、免疫、肠道菌群失衡、环境及饮食改变等。临床上推测可能是饮食结构和环境的改变导致肠道微生态改变，引起肠道异常的免疫反应。饮食结构、生活环境、成长过程中抗生素的使用、营养状况等都会影响青少年机体免疫系统成熟的过程。如果说在机体免疫系统成熟的过程中，接触的抗原有限、不完善，再加上一定的遗传背景，就会导致机体免疫系统的改变。在不成熟的免疫系统下，青少年成长过程中接触了某些食物、细菌、病毒、寄生虫、微生物等，免疫系统可能就无法很好地识别、处理这些抗原，所以肠道免疫系统发生紊乱，这就导致肠道长时间、持续的炎症发生，从而引起炎症性肠病。
无论是CD还是UC，目前均缺乏诊断的金标准，主要结合临床表现、实验室检查、影像学检查、内镜和组织病理学结果进行综合分析，在排除感染性和其他非感染性结肠炎的基础上作出诊断。临床上对复杂病例诊断困难，误诊误治并不少见。随着大家对疾病的认识和重视，还有诊断方法的进步，如IBD内镜表现的分级，CTE\MRE、血清学和粪便标志物等的应用，中国IBD的诊断率有所增加，特别是CD的诊断正确率明显提高。还有一些目前尚未应用到临床的多组学、基因组学、肠道菌群分析等新技术也可能提高IBD的诊断率。
作为一种慢性疾病，IBD的病因和发病机制目前尚不清楚，也没有能够根治的治疗手段。IBD的治疗目标在于诱导并维持临床缓解以及黏膜愈合，防治并发症，改善患者生活质量。需加强对患者的长期管理。目前IBD的治疗主要在于抑制肠道炎症，而免疫系统是一个网络，使用药物抑制免疫系统，就会带来一系列的不良反应，如临床上常用的激素，虽然作用效果好，但并不适合长期应用。这就是IBD治疗的难点所在，控制炎症的过程中，要特别注意药物的不良反应及并发症。生物制剂的出现的确使很多患者的疾病结局发生了改变，在疾病早期使用生物制剂，能够减少并发症的发生。但由于IBD的发病机制不明，生物制剂并非对所有人都有效，且还存在继发性失效的可能。在安全性方面，生物制剂在使用的过程中有增加感染、引起肿瘤等风险，需密切关注它的不良反应及风险。
IBD慢性迁延复杂，需要管理
近年来，我国在IBD发病机制的探索、药物疗效等方面已有了长足的进步，但随着以中青年为主的IBD患者群体的扩大，其病程长、症状重、病情复杂，需要频繁就医和长期治疗，学习工作和日常生活常被严重困扰，学业、婚恋、家庭、社交都会受到影响。因此有必要引起更多社会力量共同关注IBD患者的需求，建立起一套慢病管理体系，以期缓解疾病带给患者的身心痛苦和经济压力。
IBD作为终身性疾病，患者教育和健康管理是IBD治疗中非常重要的一部分，IBD强调个体化治疗，建议患者通过各类活动和患者组织了解疾病，学习疾病相关知识，多和其他病友交流沟通。患者的依从性非常重要，建议患者尽量按照医生的医嘱进行服药，不能擅自停药。同时，长期的健康管理必不可少，患者需要注意生活和饮食管理，保持良好的心态，积极乐观地面对疾病。
我国地域辽阔、人口众多，医疗卫生条件和诊疗水平地区差异较大，健康知识普及的程度也参差不齐。要通过建立不同层级的IBD中心，进行多层次多渠道的科普及基层医生培训，让更多的医生正确认识IBD，并提高患者对疾病的认知。
患者及家属的积极配合是IBD诊治成功的关键。患者自身的信心以及定期的随诊非常重要，患者具备良好的依从性是获得有效指导的保证。IBD患者及其家属应该树立“IBD是种慢性疾病应该坚持治疗”的观念，这对于预防IBD疾病复发是很关键的。
将炎症性肠病纳入慢病管理还可方便患者。IBD因发病率相对较低，社区医院药品覆盖不多，只能去三甲医院开药。大部分患者需要长期用药，有些达到5～6年，甚至有人要终生用药，将炎症性肠病纳入慢病管理，尽早实现慢病大处方，社区开药可省去患者劳顿并缓解大医院门诊的压力，可方便患者自我管理，减少疾病恶化及并发症，减轻国家医疗负担。
总之，IBD发病人数越来越多，病因不清，诊治困难，身心痛苦，患者和社会负担重。希望越来越多的人们能够重视这一疾病。关注IBD，不止在5月19日这一天，也不止在炎症性肠病认知月，而是要将其融入到生活中的每一天。让我们每一个人都携起手，共同关注炎症性肠病！
专家简介
空军军医大学西京消化病医院副院长、主任医师、教授、博士生导师。国家教育部“长江学者奖励计划”特聘教授，“国家杰出青年基金”获得者。兼任世界胃肠病组织(WGO)常务理事、亚太消化学会（APAGE）理事、中华医学会消化病学分会副主任委员、全军消化专业委员会主任委员、陕西省消化病学分会主任委员。是国家自然科学基金委优秀创新群体带头人。获得国家重点研发计划等课题20余项。发表SCI论文300余篇。获国家科技进步奖一等奖和创新群体奖各1项。
编辑：孙阳鹏
排版：郑梦莹