"白色瘟疫"仍在徘徊,不要忽视这致命的"浪漫"

科技工作者之家 2018-04-08

"白色瘟疫"——致命的"浪漫"     消瘦、苍白、忧郁,伴随一阵剧烈的咳嗽,掩住口鼻的白色手帕上显现一抹殷红。18世纪,结核病的诸多症状曾被欧洲文艺青年视做"浪漫"的表现并为之着迷,但很快,人们发现了它冷酷而狰狞的真面目——迄今为止杀死人类最多的"白色瘟疫"。

    科技的发展以及疾病管理模式的转变,一度让结核病淡出公众视野。但事实上,"白色瘟疫"从未消弭,在尚无完美疫苗的情况下,我国每年近80万例的发病数仍在不断警醒着我们——实现2050年消灭"白色瘟疫"结核病的梦依然任重道远。


近日,安徽省全椒县疾控中心的医护人员来到留守儿童较为集中的城东小学,义务为孩子们讲解结核病的发病原因、传染途径以及防治方法,提高孩子们的防控意识。
一扇门,另一个世界     早春的镇江阴晴不定,寒意未消。在某小区门口,记者见到了吴明(化名)。     "您好!"记者伸出手。     吴明先是一愣,迟疑片刻,喉咙微微发出一声"哦",一只手才慢慢从衣服口袋里抽出,轻轻握了一下。"已经很久没人主动跟我握手了。"吴明嘴角一撇,苦笑道。     冰凉而干涩的大手,由于长期注射药物,贴着胶布的手背有些淤青,"刚在医院挂完水"。自从罹患耐多药结核病,吴明与亲友渐渐疏离,"怕传染别人,也不想让人知道"。每当社区医生戴着口罩上门家访时,吴明都胆战心惊,生怕被邻居看到引起猜疑。对于陌生人,绝大部分都在小区外见面,"你是第一个带进家的"。     一扇门,另一个世界。进到家中的吴明放松了许多,热情地招呼记者坐下后,径自到橱柜里翻腾了一阵,才找出一个皱皱巴巴的一次性纸杯。"好久没来客人了。"吴明尴尬地笑了笑。     相比供暖季的北方,吴明的家显得有些阴冷。即便如此,客厅窗户仍半敞着,"医生叮嘱,要空气流通"。房间略显凌乱,家居物品横七竖八地摆放着。"这个,保肝的;这个,加强营养的。"吴明指着桌上堆满的各类药品一一道来。         在同村人眼中,已近不惑之年的吴明曾是一位成功人士。坏了的物件,小到收音机、遥控器,大到电视机、电动车,经他的妙手总能修好。虽未考上大学,但凭借这门手艺收入不菲,年纪轻轻便娶妻生子。     随着两个儿子相继诞生,经济压力也愈发沉重。于是,夫妻俩从老家来到镇江打工,妻子从事家政服务,吴明开了个售卖维修电器的小店。"收入还不错,一天能有500元!"吴明伸出一个巴掌,颇为自豪地说。打拼十余年,勤俭的夫妻俩在镇江购置了房产和汽车,两个儿子也很争气,学习成绩名列前茅,这让吴明沉浸在无尽的喜悦中。"春节时,真的是衣锦还乡啊!"谈及过往,吴明本已暗淡的脸上泛起了兴奋的红晕,眼里迸射出一道光。     2016年,吴明受邀加入一家知名国企,本以为今后便可扎根于此,不料却在入职体检中被发现疑似结核病,被要求到定点医院确诊。接过检查结果的吴明如坠云雾,"当时就懵了"。他反复问医生:"啥是结核病?我身体挺好啊,咋会得这个病?"
被结核病击中的父子     在定点医院,吴明被确诊为结核病。3天后,另一个噩耗接踵而至——吴明患上的是耐多药结核病。"不幸中的万幸。"对于吴明的遭遇,其主管医生、镇江市第三人民医院结核科主任潘洪秋感叹道,镇江是我国与盖茨基金会结核病防治合作项目(中盖项目)二期试点城市之一,项目为该院配备了分子生物学诊断设备。     "就是这个。"潘洪秋指着身边的一台仪器说,以往耐药结核病诊断是在确诊结核病后,再进行细菌培养,通过药敏试验确认是否为耐药结核病以及患者具体耐哪一种药。由于结核分枝杆菌繁殖速度慢,细菌培养时间大概要两个月左右。"就是说,在确诊结果出来前,只能按普通结核病治疗,如果真的是耐药结核病,这两个月的治疗就是无效的。"潘洪秋说,通过分子生物学技术,可快速对患者是否耐利福平做出准确判断,患者基本在3天内就能拿到结果,为提高治疗的准确性奠定了基础。     相比之下,吴明的另一个幸运之处在于他的病没有传染给身边的密切接触者。然而,另一位患者陈建斌(化名)就没有这么幸运。"是我连累了孩子!"坐在病床上的陈建斌低着头,咬着嘴唇,双眉拧成了疙瘩,脸上写满了悔恨。     陈建斌是一名国企员工,企业改制后提前退休,此后便四处打零工,开过出租车、摆过地摊。两年前,在一次入职体检中被发现疑似结核病,虽然当地疾控中心反复催促其尽快到定点医院确诊,但陈建斌并未放在心上,"不工作就没收入,一家老小都指望着我,再加上当时症状也不明显,就是偶尔头晕咳嗽"。     就这样,陈建斌一直拖了3个多月才去医院,"因为我开始咳血了"。最终,陈建斌被确诊为耐多药结核病,让他始料未及的是,自己的儿子在筛查中也被发现患上了耐多药结核病。"他才不到20岁,该怎么办啊!"陈建斌双手揪着头发,把头深深埋在怀里。

    "在近些年的临床实践中,家庭聚集性病例仍偶有发生。"潘洪秋说,事实上,在有效的药物治疗下,细菌学阳性的普通结核病患者在较短时间内便可失去传染性,耐药患者经过一段时间的隔离治疗亦可如此。


亟待拧紧的"水龙头"     作为通过飞沫传播的传染病,要降低结核病的社会危害,就需要制定科学合理的防控策略。     "结核病患者的发病有两种可能:一种是在感染后短时间内发病(通常一两年内),被称为近期传播导致的结核病;另一种是感染后经过较长时间的潜伏再发病,被称为内源性复燃导致的结核病。"复旦大学基础医学院高谦教授说,尽管区分患者的发病模式对治疗没有帮助,但却是制定有效结核病防控策略的基础和关键。高谦解释说,如果一个地区的患者以近期传播造成的结核病为主,说明结核病正在传播,防控重点应是主动发现传染源,切断传播途径;如果大部分发病人群来自内源性复燃,则意味着结核病的传播发生在过去,防控重点是对患者进行规范化治疗和管理,并对高危人群进行筛查和预防性干预。     "如果能够两手抓,两手都硬,当然是最好的,但在公共卫生资源有限的情况下,搞清发病模式,进而选择正确的防控策略意义重大。"高谦说,以往人们普遍认为结核病发病模式以内源性复燃为主,但随着20世纪90年代兴起的分子生物学技术,应用结核病分子流行病学、结核分枝杆菌基因型分析并结合传统的流行病学方法,人们对结核病的传播规律有了全新认知。     在科技部传染病重大专项的资助下,高谦领导的课题组自2009年起在全国5个省市建立了结核病研究现场,覆盖约500万人,代表了我国不同区域和结核病疫区。课题组在研究现场开展了以人群为基础的前瞻性结核病分子流行病学研究,对现场所有疑似结核病患者进行痰涂片和固体培养,对所有培养阳性菌株进行基因型分析和药物敏感性检测,同时对该患者及其密切接触者进行流行病学调查。     "结果显示,5个研究现场平均近期传播率为31%,但由于农村地区结核病患者发现率不足50%,因此这个数据是被严重低估的。也就是说,实际近期传播率至少在50%。"高谦说,按照1名结核病患者一年传播10名?15名估算,结核病近期传播不仅会导致大量的新患者,而且会产生大量的潜伏感染者,进一步增加未来结核病的发病基数。"这就是目前我国产生结核病的'水龙头',接下来要做的就是尽快拧紧它!"
破题"主动发现"     近期传播严重,意味着防控重点是主动发现传染源,切断传播途径。但茫茫人海,如何及时有效发现病人?在中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心主任王黎霞看来,首先要提高公众知晓率,一旦出现结核病可疑症状能主动就诊;其次是提升基层医疗卫生机构的诊断水平,避免漏诊误诊;此外,还需结防机构主动出击,从主动筛查高疫情地区和重点人群做起。     王黎霞表示,重点人群包括菌阳患者的密切接触者、艾滋病病毒感染者、65岁以上老年人、有结核病病史者、糖尿病患者等。国家"十三五"结核病防治规划中提出多途径发现患者,加大就诊人群中患者发现力度,开展重点人群主动筛查。"尽管主动发现需要人力和财力等方面的大量投入,但对于控制传染病是有效且符合成本效益的。"研究表明,在我国主动发现1名患者需要2.5万元?3.5万元。即便如此,长期(5年?10年)来看仍然具有良好的成本效益。"因此,我们应根据实际情况,创新患者发现模式,尤其可以结合老年人年度体检、糖尿病定期随访等基本公共卫生均等化服务项目开展。"     记者了解到,上海市松江区此前探索由社区医生集中和日常推荐疑似患者进行免费筛查的发现模式。"集中推荐可在短时间内发现很多过去没有发现的患者,同时起到很好的结核病防治宣传教育作用;在实施集中推荐一段时间后转为日常推荐,使主动发现患者工作常态化。"高谦说。     高谦坦言,这种患者发现模式的难点在于落实激励机制,使乡村或社区医生有积极性去主动发现患者。目前,国家将结核病纳入基本公共卫生服务项目,需要探索如何在公共卫生服务经费中将结核病患者的发现和管理经费按比例落实,促进结核病患者主动发现常态化。     多位业内专家表示,公众知晓率的提升是一个相对缓慢的过程,与国民健康素养直接相关。经过近些年全球基金项目、中盖项目以及政府扶持,一部分基层医疗卫生机构的实验室诊断能力得到了提升,但目前我国近八成的结核病定点医院在县级,县级定点医院中却有近六成尚不能常规开展痰培养,近1/3的地级定点医院无法开展常规的药敏试验,而痰培养和药敏试验是确诊耐多药结核病必做的两项检查。因此,病人的痰标本都要送到更高级别的医院进行检测。对于结核病高发的西部地区,闭塞的交通使送标本和病人转诊成为难题。
基层结防的尴尬事     对于普通结核病患者而言,长达6个月~8个月的服药治疗无疑是难熬的,而耐多药患者的疗程更是长达24个月。因此,管理好病人,增强患者的依从性就显得尤为重要。在三位一体模式下,基层医疗卫生机构承担起了日常管理病人、督导服药的职能,成为结防的网底。     长方形的盒子、内有两个隔栏,除了内置芯片外,外观与普通药盒无异。"这就是电子药盒。"镇江市疾控中心结防科科长蒋晖说,按照世界卫生组织推崇的DOTS策略,患者要在医务人员面视下服药,但在国内的具体实践中却遇到障碍,尤其是面对大量的流动人口,医务人员难免顾此失彼。电子药盒是中盖项目引入的新技术,在把药物放入药盒后,患者只需每日定时取药服用,药盒也会定时发出警报提醒患者,在一定程度上减轻了人力负担,同时提升患者服药依从性。     在镇江市京口区健康路社区卫生服务中心副主任护师潘咏梅看来,电子药盒虽好,但仍有问题待解,"比如,芯片只能根据药盒是否开启来判断患者是否服药,但是患者完全可以只打开药盒却并不服药"。潘咏梅认为,根本问题还是要提升患者自身的治疗依从性。     潘咏梅所在的社区卫生服务中心目前管理着11名结核病患者。患者出院后,第一次会入户随访,此后主要通过电话督导。"我们很想管好病人,但一部分人并不领情,有的还怪我管得太多。"谈及患者督导,潘咏梅有些郁闷。     "说到底,还是因为我们没有吸引力。"潘咏梅说,目前社区不能给结核病患者开药,也不能做复杂的检查。"患者直接对我说,你们什么也干不了,就会问我吃没吃药,我要你有啥用?"为此,她每次随访时都带上一些小礼品。"像搞推销的",潘咏梅无奈地笑笑。     同为基层医务人员,镇江市谷阳镇华村卫生室村医韦国泉并没有潘咏梅的感受,他告诉记者,全村2000人现有两名结核病患者,"从小在这里长大,大家都很熟悉,随访很方便"。     但让韦国泉担心的是后继无人。现年62岁的他从事村医已有38年,前年村卫生室的一个年轻人到市里打工,从此韦国泉便成了"光杆司令"。不仅如此,他还要管理全村400多名高血压、糖尿病患者。记者了解到,谷阳镇所辖11个村,绝大部分的村卫生室都只有1名村医,且大多为中老年人。"我要是干不动了,这些病人不知谁来管啊。"韦国泉忧虑地说。
艰难的患者复归路     "哎!"谈起近况,吴明叹了口气,由于药物副作用,他最近出现关节疼、头晕恶心等症状,"抬不起胳膊,套头的上衣都不敢穿,脱不下来"。虽然医生告诉他,这些症状会随着治疗结束逐渐自行消失,但生活却因此陷入停滞。     "得了这个病,挣不了钱不说,还要天天吃好的增加营养。"吴明摇摇头。吴明的父亲患过脑梗死,长期需要陪护和药物治疗,此前收入尚可,他曾为父亲聘请保姆,自己也时常回家照看老人,"现在别说回去了,自己走路都成问题"。     "我最担心的是孩子。"陈建斌说,儿子目前已休学一年,经过规范治疗效果良好,但孩子的未来成了他的心病,"吃不好睡不着"。更令他忧心的是,患病后,儿子慢慢变得沉默寡言,"他也有压力啊!"     对于结核病患者的窘境,镇江市第三人民医院结核科护士闻俊深有体会,"这些患者不仅要承受经济负担,心理上也有很大压力,尤其是中青年人"。闻俊告诉记者,结核病是"穷人病",大部分患者工作不稳定,一旦得病,便失去了经济来源,生活陷入困境。     记者了解到,目前部分省市对结核病患者的诊疗费用实行住院按病种付费,门诊按定额结算,其中耐多药结核病患者门诊和住院报销比例不低于90%,非耐多药结核病患者门诊和住院报销比例不低于80%。这些政策在一定程度上减轻了患者负担,但相关专家表示,单病种定额结算金额固定,未形成动态调节机制,尤其对耐多药结核病患者而言,依然面临高额的医疗费用。鉴于一旦被耐多药结核病患者传染即为耐多药结核病,建议政府应对此类患者免费隔离治疗。     闻俊告诉记者,从去年起,镇江市第三人民医院成为耐多药结核病患者关怀项目的试点之一,项目在关注患者心理状态等问题的同时也给予一定的生活补助。"但仍然杯水车薪。"闻俊说,回归社会是结核病患者的难点,授人以鱼不如授人以渔,低端劳动者一旦得了结核病,难以继续从事原工作,而转行则需要学习新技能,在这方面他们缺少助力。目前仅靠卫生部门孤掌难鸣,需要相关部门共同协作,织牢结核病患者的社会保障网。     今年6月,吴明的二儿子即将高考。"供养两个大学生,压力太大了,实在不行,只能把这套房子卖了,回老家。"吴明留恋地环顾着房间,无奈地说。

记者手记: 结核病防控考验社会保障能力      这并不是我第一次面对面采访结核病患者。作为一种"穷人病",此前大部分采访都是在清冷的病房倾听对方诉说病痛带来的苦难,我对此"习以为常"。或许因初为人父,便多了几分感怀。坐在吴明家中,看着周遭的家居陈设,我能感受到这里此前的温馨——一家人围坐在餐桌旁,吃着可口的饭菜,畅谈着对未来的期许。     因此,当听着这位曾是同村人眼中的成功人士诉说对未来的迷茫、对妻儿的愧疚,看着他焦灼不安的眼神,坐在对面的我感到怅然若失。结核病患者大部分是社会弱势群体,他们面临的不仅是医疗负担,还有因失去生活来源所面临的生存压力。     公共卫生问题向来是一类社会问题,解决问题是一项系统工程,结核病防控亦如此。虽然我们正逐步以"社会化""系统观"的视角看待和处理公共卫生问题,但"吴明们"的经历提示我们,患者是社会一员,防治疾病仅仅是其中一个环节,单靠卫生部门包办所有问题是不切实际的。但另一方面,如何把民政、人社等多部门的力量整合起来,形成拳头,共同为患者织牢社会保障网,是需要考虑的问题。     事实上,世界卫生组织倡导且在我国实行多年的DOTS策略,就包括政府承诺、通过涂片镜检发现患者、药品供应(标准化疗方案)、直接面试下督导化疗和建立实施检测评价等5个方面。其中,政府承诺最为重要,其原因就在于离开了政府的全力支持和社会的参与,结核病患者的社会保障问题难以从根本上得到解决。因此可以说,结核病防控是对整个社会保障水平的一次大考。

来源:中国防痨协会

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