多听听家属的声音， 期待更多的生命奇迹发生——一例危重早产儿的救治感悟
撰写 | 青岛大学附属医院 杨萍 李向红
新生儿医学由于患儿的感受及体验无法用语言表达、病情危重且瞬息变化等具有其不同于一般医学学科的特殊性。我国新生儿重症监护室多为无人陪护病房，一般情况下无法探视，且新生儿医生往往关注患儿本身病情，而忽视患儿家属的心理需求和精神感受，在医疗决策实际操作时不能充分理解患者知情及参与治疗的含义。其实很多时候，加深沟通和理解，尊重患者知情权和选择选，往往更有利于良好医患关系的建立和医疗决策的实施。
患儿抢救现场
孩子住院后出现了呼吸困难，这属于早产儿常见的肺发育不成熟导致的新生儿呼吸窘迫综合征，在常规给予无创呼吸机辅助等治疗后，孩子呼吸困难逐渐有了好转。但没想到这个孩子在出生后38小时病情突然恶化，频繁呼吸暂停后很快陷入昏迷，我们一边抢救一边查找原因，从接下来的化验结合围产期病史考虑新生儿宫内败血症、感染性休克，在调整抗生素、积极抗休克治疗后，患儿病情没有起色。出生后45小时患儿心跳突然减慢，我们紧急给予胸外按压、肾上腺素推注后病情稍微好转，化验结果显示严重高钾血症、室性心动过速，这个孩子随时有生命危险！
接下来就是补钙、纠酸、胰岛素、利多卡因持续泵入，我们守在孩子床边盯着心电监护，令人揪心的恶性心律失常在持续6小时后终于恢复正常了。
然而接下来孩子的病情转归并没有按照预想的好转，尽管休克已纠正，孩子依然处于深昏迷状态，酸中毒纠正非常困难，乳酸高达13.6 mmol/L，严重代谢及电解质紊乱预示这个孩子可能不是简单的感染、休克导致。紧急查血氨，结果高达1431 μmol/l，是正常新生儿的10多倍，属于极重度高血氨导致的昏迷！这么严重的高血氨高度怀疑遗传代谢病，采集了标本外送，但出结果要至少一周，孩子的病情治疗却耽误不得！接下来的治疗怎么办？检索文献仅能发现极少数早产儿暂时性高氨血症的报道，国内暂无相关报道，孩子救治成功的可能性和预后都是未知数。遗传代谢病属于罕见病，多数治疗手段有限，预后差，而且孩子昏迷已经2天了，即便救治存活，留下严重中枢后遗症怎么办？父母能接受吗？出现严重脑损伤即使抢救过来对孩子未来的成长影响也非常大，给家庭造成的损伤更是不可估计的。
往常碰到这样的情况，家属基本就放弃治疗了，但这个父亲给我留下了深深的印象，他只是哭，也拒绝看孩子，由于担心母亲的身体也没有把孩子真实情况告诉她。其他家长碰到这种情况可能会和亲戚朋友商量，而他非常坚决地说，不管什么预后，是生是死，要给孩子一个机会。家属参与做出的医疗决策在这个孩子身上实施难度太大了，但通过反复沟通后，我们决定拼尽全力、放手一搏，给孩子、也给父母一次机会。
患儿的治疗刻不容缓，在没合适的腹膜透析管路和血滤管路的情况下，我们采取了新生儿同步动静脉换血术。新生儿换血术以往主要用在重度高胆红素血症或者胆红素脑病的患儿，用于治疗高氨血症在国内尚无先例，而且患儿各器官不成熟，在生命体征不稳定的情况下换血风险可想而知。换血失败怎么办？换血时出现危险如何抢救？保住命但神经预后差怎么办？此刻我们的压力是巨大的。
每当回顾这个孩子的救治，我就有很多感慨，感谢家长的坚持，也感谢家属的理解与信任，有了这些信任才使我们有了与疾病博弈的勇气，如果当初家属放弃了治疗，孩子很快就会死亡。
新生儿医学在践行以病人为中心的理念上，不要仅关注疾病本身，医疗的目的也不仅着眼于使危重患儿得到救治，还要关注救治过程中父母、患儿本身的情感体验。医生应深刻理解患儿家属知情并参与治疗的内涵，并在诊疗过程中给予家长足够的尊重和人文关怀，家长有知情权和选择权，要充分尊重父母的选择。在以后的从医生涯中，我将保持初心，多听听家属的声音，期待更多的生命奇迹发生。
编辑：左舒颖
排版：刘凯
《中华医学信息导报》2020年14期第23版