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科技工作者之家 2021-08-05
自愿参加基因组研究的人是否应该被告知其序列数据中出现的疾病突变?
据《科学》报道,上周,美国国立卫生研究院(NIH)的生物伦理学家发表的一项研究显示,许多最初拒绝获知上述疾病“偶然发现”的参与者之后可能会改变主意。
此后,关于这些可能增加癌症或心脏病风险的基因发现是否该告知研究参与者的争论再次爆发。研究建议所有参与者都应该定期获悉其基因中的遗传风险,因为其中有些疾病是可以预防或治疗的。
这场争论的两方主要是研究人员(其中许多是医生)与生物伦理学家。前者将这些“偶然发现”视为促进数百万接受基因组分析的人的健康机会,而后者则强调尊重研究参与者在接受可能使其受到基因歧视或不受欢迎的信息时的犹豫不决。
在这项近日发表于《医学遗传学》的研究中,研究人员与一项1至3年NIH大型研究的参与者再次取得了联系,其中有83名参与者最初拒绝被告知“偶然发现”。但现在,有41人改变了主意,在获得新信息后决定接受,但研究人员需保证只告知导致癌症和心脏病等可预防或可治疗的严重疾病风险的基因结果。但也有6名最初接收了“偶然发现”信息的参与者改变了主意,在随访中拒绝再接收相关信息。
论文资深作者、NIH生物伦理学学家Ben Berkman说,可以预见会有很多人愿意改变想法,接收相关风险信息。但值得注意的是,其中46%改变主意、选择接收“偶然发现”的人一直以为自己一开始就同意接收相关信息了。
目前,在提供附带结果反馈的研究中,参与者都需要对是否接收“偶然发现”做出选择,以保护患者决定产生哪些相关信息及其隐私的权利。
相关专家呼吁进行更多类似的调查,找出参与者接受或拒绝这些“偶然发现”的原因,以及正确、合理处理这些发现的方法。
相关论文信息:https://doi.org/10.1038/s41436-021-01271-1
来源:中国科学报
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