【媒眼看世界】第48期：多发性硬化症为何难治

2021年暑期档电影中，家庭亲情片《了不起的老爸》脱颖而出，影片讲述了一段普通父子在爱与矛盾的纠葛下，突破自我实现梦想的故事。

影片中，老爸肖大明是一名出租车司机，儿子肖尔东是一名热爱马拉松的大学生。肖尔东对马拉松的执着，与他的母亲——一名荣誉加身的长跑运动员不无关系。肖尔东从小就显示出对马拉松的热爱，但不幸的是，他患有多发性硬化症，这也遗传自母亲，而正是这个病夺取了母亲的生命。因此，肖大明禁止肖尔东参加一切与跑步有关的活动，并为他选择了弹钢琴这一条平稳、安全、有尊严的人生路径。

由于多发性硬化症有极大可能致盲，肖大明从肖尔东童年起就训练他走盲道、闭眼走楼梯，以保证未来可能失明后能够独立生活。

在一场马拉松比赛前，肖尔东冲破父亲的重重阻挠冒险参赛，令肖大明最担心的事情还是发生了——肖尔东几乎失明。

影片中，在比赛中倒下的肖尔东被送进医院。病房外，医生告诉肖大明：肖尔东以前是复发缓解型，现在变为继发进展型，目前视力只剩下微弱的光感，症状是不可逆的，而治疗所用的激素和干扰素，都有可能引起恶心、皮肤红疹等不良反应。

影片中的这一桥段，让观众对并不熟悉的多发性硬化症有了更多的了解。

多发性硬化症是一种中枢神经系统免疫相关性疾病。该病的发病原理是患者自身的免疫系统攻击髓鞘（神经纤维外面的保护膜），导致神经功能损伤，从而出现一些错误传导或传导不过去的问题。由于中枢神经系统受损位置不同，所以表现症状也各不相同，最常见的就是影片中肖尔东的症状——视力下降，这说明病灶影响到了视神经。此外，多发性硬化症的典型症状还包括肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

影片中，医生所说的“复发缓解型”和“继发进展型”都是多发性硬化症的典型类型。从临床来看，复发缓解型是目前的主要类型，即先加重，然后又自然缓解，过一段时间又加重，如此反复发作；而继发进展型，是从复发缓解型转型而来的，往往先患有复发缓解型几年以后，病情缓慢进展，但又没有明确的加重又缓解的过程；还有一小部分病人，为“原发进展型”，即一开始就逐渐加重，没有明确的复发缓解。

多发性硬化症在欧美地区发病率更高，国内发病率较少，2018年被列入我国第一批罕见病目录。这种病最大的危害就是致残，且致残危害会随着发病次数逐次累加，对于进展型患者来说，即使在没有发病的过程中危害也会慢慢累加。

截至目前，该病主要依靠药物治疗，但只能延缓病情进展，不能治愈。不过值得庆幸的是，当今医疗诊断技术已较过去有了较大进步，核磁共振、免疫学检查、诱发电位检查等都是多发性硬化症的可用检查方式，也正因为如此，医生们都强调早诊断、早治疗。

从电影中段起，出院的肖尔东陷入持续低迷状态，不仅对父亲充满怨恨，也开始自暴自弃，而视力下降带给他的远不止生理方面的创伤，更是跑步梦想的破碎，他认为接近失明的自己应该再也不会也不可能站在他心爱的马拉松跑道上了。

看到儿子如此痛苦，老爸肖大明也开始反思自己并逐渐改变爱的方式，在鼓励儿子重新面对人生时，也激励自己，最终父子俩一同站在了马拉松的赛场，成为跑步搭档，完成了“爱与被爱”的和解。

从对儿子肖尔东人生缜密而细致的规划、严厉而粗暴的限制，到最后陪他站在同一赛道、放手让其自主奔跑，老爸肖大明实现了作为一名父亲“了不起”的转变。

（作者：赵铮 中国科技馆网络科普部工程师）

（专栏编辑：李竞萌）