NEJM：身为医生，她却故意让父亲一再被“误诊”

来源：医学新视点

一名晚期乳腺癌患者，拖了很久才寻求治疗。

接受医学评估时，她的右乳体积是左侧的两倍，像异物一般悬挂在胸前。她的皮肤出现溃疡、脱落和晚期乳腺癌患者常见的橘皮样变，显然，肿瘤正在侵蚀她的皮肤。

患者有医保，资金并不是她及时就诊的主要障碍。

医生们在讨论病情时，这样的病例通常会被评价为“为什么不早点看病”、“太可惜了”。

在临床工作十多年的放射学家Heather Sher博士对这种情况也非常熟悉。但在她眼里，患者在面对重大疾病的“毁灭性”诊断时，没有选择积极治疗并不奇怪。

这份理解，源自她身为绝症患者家属的经历。陪伴父亲诊疗的过程，有家人间的温情相伴，也有命运的残忍捉弄。Sher博士在《新英格兰医学杂志（NEJM）》上分享了其中的一点一滴。

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在Sher博士上医学院的第二年，她的父亲出现了肌萎缩侧索硬化症（ALS，渐冻症）的症状，但当时并没有立刻得到正式诊断。

在一次电话中，Sher博士的父亲提到他打网球的动作变迟缓了，而Sher博士只把这当作父亲输了比赛的借口。尽管Sher博士不断安慰，她父亲仍然坚持认为自己的肌肉正在变得脆弱。

这很反常。

或许是当时正学习的运动神经元课程让她鬼使神差地问出了一个关键的问题，“你有出现肌肉抽搐吗？”父亲的肯定回答让她意识到，这不是开玩笑。她前不久才听教授提过，ALS可能是所有疾病中最糟糕的，当身体机能逐渐衰退时，患者的认知却是始终清醒的。

接下来几周，Sher博士的父亲看了神经科医生，并接受了一系列检查。与此同时，Sher博士自己也在图书馆翻遍了医学期刊，试图找到其他可能的疾病，来解释父亲症状。她不相信，才50岁的父亲会得ALS。她从蛛丝马迹中推测，有可能是莱姆病的一种罕见神经系统表现，并告诉了父亲的主治医生。

▲Sher博士翻遍医学期刊，试图找到一种ALS以外的疾病来解释父亲的症状（图片来源：pixabay）

这位医生可能被说服了，或者只是给他们更多时间来接受这种无法治愈、相当于死刑的疾病。主治医生推荐他们去纽约接受莱姆病专家的详细检查，并开始对他父亲进行经验性治疗。然而，Sher博士父亲的身体每况愈下。

那年夏天，Sher博士结婚了。在仪式开始前，她父亲注射了一剂治疗莱姆病的抗生素，然后将PICC导管塞进衬衫。在婚礼的父女共舞环节，她父亲止不住地颤抖，浑身直冒汗，但仍然坚持完成了这支舞蹈。这是一个父亲对女儿的珍视，也是一名患者的挣扎，还在试图证明他得的并不是ALS。

虽然与命运极力抗争，不愿面对的消息还是来了。不久之后，Sher博士接到神经科医生的电话，莱姆病恐怕是误诊。放下电话，只有23岁的她还没有准备好和家人一起面对这个可怕的事实，但显然，父母已经从她脸上读懂了即将面临的一切。

在接下来的一年中，Sher博士的父亲从一个快活、健壮的家庭顶梁柱，变成了一个四肢瘫痪的病人，而且病情不断恶化。到离开人世时，他已经瘫痪了10年，插着呼吸机，只能通过插管喂流食。

不过，对Sher博士来说，这些都可以忍受，只要父亲还能和他们交流。ALS对患者和家人最残忍的在于，患者会慢慢不能说话，不能微笑，无法控制表情，也做不了手势，患者无法通过任何方式和爱他的家人沟通。

医学经验不足、临床症状模糊不清、渴望和父亲共度更多时间，都让Sher博士在相当长的时间里拒绝面对父亲患上ALS的现实——这远远超过了通常确诊所需要的时间。然而，这却让Sher博士和家人度过了相对平静的半年，在那几个月里，她的父亲也没有意识到死神正在靠近。

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Sher博士写道，“或许只有经历过所爱之人饱受病痛，目睹过鲜活的生命在疾病中慢慢凋亡，才会明白那种内心深处的惶恐。”

正因为如此，面对可怕的诊断，患者总是想要极力否认。而这种“逃避”，或许能让最后的日子多一些温柔。

当听到开篇那位乳腺癌患者拖延到晚期才来就诊的情况时，Sher博士相信，在难以治愈的病症面前，多“逃避”一会儿，可能也是患者面对命运的一种风度。

参考资料：

[1] Heather Sher, (2019). The Grace of Denial. N Engl J Med, 10.1056/NEJMp1810685

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