那个经历误诊、用过偏方的12岁白血病男孩最后怎么样了？

来源：QTC健康

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从事肿瘤咨询工作多年，我见过太多肿瘤家庭的心酸无奈。有些患者正值青春，有些患者年逾古稀，他们分布于社会的各个阶层，阅历不同，性格迥异。然而当癌魔突然降临，大家都同样敏感脆弱。

外人所能看到的痛苦，远不及他们自身承受的万分之一。身为医者，我愿意将我所学所知的倾囊相授，帮助他们少走弯路。

今天分享的是我所在的QTC Care医学团队曾经接诊过的一位特殊的小患者，希望他的故事能带给更多人启发。

01

 误诊、偏方，一路坎坷

癌魔第一次现身是在小佳12岁的时候，持续半月有余的腿疼引起了父母的注意，他们很快带着孩子去医院检查，最初医生诊断为“反应性关节炎”，然而吃了药打了针，小佳的疼痛仍然没有缓解，反而愈演愈烈。

无奈之下父亲带着他跑了好几家医院，但没有一个医生能说清楚孩子的这种症状究竟是何原因。奔波了近3个月，小佳一家人终于在复旦肿瘤医院找出了背后的元凶——急性淋巴细胞白血病。

确诊白血病后，小佳开始常规化疗。除了癌痛外，他还要配合医生做各项检查以及承受治疗带来的副作用：感染风险、心力衰竭……

经历了16次腰穿，40多次骨穿后，小佳的病情得到了暂时控制。

但是事情远没有那么简单，不到半年小佳的病情开始再次恶化，而且比之前进展更快，甚至出现了耐药，在造血干细胞移植失败后，主治医生一度给小佳下了死亡通知。

救子心切的父母不忍心看孩子遭受病痛的折磨，托人四处寻找更好的治疗方案，他们无意中通过朋友接触了一种号称能实现彻底治愈的偏方，情急之下立马为孩子转院。

不幸的是，这种疗法对小佳的病情没有太大帮助，反而让小佳的精神状态一天不如一天，甚至还出现了耳鸣现象。隐隐察觉情况不对的夫妇俩立马中断了治疗及时回归“正途”。

国内各大医院已经跑过了，偏方也试了，此时夫妇俩已经陷入了治疗无门的绝境，他们开始把目光转向海外，最终夫妇俩通过网络找到我们寻求帮助。

02

 还有其它治疗选择吗？

在这些年我们团队接诊的患者中，小佳无疑是最特别的一个。

最初与小佳父母面对面的沟通中，当听到孩子曲折的就诊经历，团队中早为人母的医学翻译好几次红了眼眶。

谈话中，夫妇俩一直在努力克制自己的情绪，但谈及期间为孩子更换疗法时，两人言语中透露出无比自责，孩子母亲一直在抹眼泪 ：“要不是我们，孩子也不至于这样……”

每个孩子都是父母的心头肉，孩子的任何风吹草动随时都能压垮父母的理智。小佳的父母都是高知人群，要不是救子心切，也不至于错信了虚假宣传。

为了更好掌握小佳的身体状况，期间我们通过视频与小佳见了一面，尽管从医多年早已见惯生死，但是真正看到小佳那一刻时，我还是有点心疼。

病魔夺去了少年的活力，视频中的他躺在床上瘦得只剩下一副骨架，可能是长久住院没有机会和同龄朋友接触，那天他看到我们非常开心，躺在床上挥了挥手跟我们打招呼。

我不由得想：要是没有疾病，小佳应该上初中了吧，和所有这个年龄段的孩子一样，每天烦恼作业太多，父母太唠叨，老师太严厉……

“我们实在没有办法了，希望你们能帮帮我们……”小佳父母临走时拉着我的手再三拜托，那一刻我感觉到了肩上的重担，这是一种压力，同时也是一种动力。

针对小佳的病情，我们医疗团队开了几次会，小佳的这种疾病是白血病中常见的一种，以往针对儿童白血病主要以化疗为主，然而小佳的病情反反复复已经产生了耐药，传统的疗法可能已经不太适用。

不过好在，如今随着医学水平的进步，肿瘤领域涌现出一系列新疗法，比如说近些年最为热门的免疫疗法。

和魏则西事件中的“免疫细胞疗法”不同，一项名为CAR-T的细胞免疫疗法早在17年就已经获得美国FDA正式批准上市，用于治疗儿童和青少年的急性淋巴性白血病。

此外，关于免疫疗法还有个著名的成功案例，一位叫Emily的孩子在12 年被确诊为白血病之后，经历了治疗、复发、耐药，最后直接被医生判了死刑。

当所有人都以为她的生命即将戛然而止时，一次意外的临床试验改变了她的命运。治疗结束后的8年里，Emily体内的癌细胞完全消失不见了。这项起死回生的新技术就是CAR-T疗法。

在整理病历过程中，我们发现小佳的情况和Emily很像，Emily是第一位成功吃螃蟹的人，那么同样的奇迹会不会再次复制？

Emily的故事极大地鼓舞了整个家庭的治疗信心，大家都希望小佳也能那么幸运。

03

 风险与生机并存

鉴于小佳目前身体虚弱，我们建议夫妇俩先进行远程会诊听听专业医生的建议，并为他们推荐了儿童肿瘤领域的权威专家——来自麻省总医院的 Alison Friedmann，M.D.。

麻省总医院儿童肿瘤专家

Alison Friedmann，M.D.

会诊上，Dr.  Friedmann主要介绍了CAR-T的优势，并阐述了治疗可能存在的风险。

“以患者的治疗经历来看，目前各种主流治疗手段效果都不太理想，我认为CAR-T疗法可能有助于孩子治疗。

不过CAR-T也不是完美的，它主要利用病人自身的免疫细胞来清除癌细胞。免疫细胞在杀死其它细胞时会瞬间在局部释放很多蛋白，虽然一定程度上保证了对病原体的快速清除，但这种惊人的免疫反应在临床上就是各种炎症反应，比如说高烧不退。如果治疗后的监护不当很可能引起死亡。”

——以上根据会诊记录翻译

针对其他一些靶向药物疗法，Dr.  Friedmann也进行了一些简单介绍，通过短短不到一小时的会诊，夫妇俩心里踏实了不少，对下一步治疗也有了明确的方向。

会诊结束后，夫妇俩通过人脉为孩子联系上了国内一家能提供CAR-T治疗的权威医院。

4个疗程结束后，小佳情况趋于稳定，血红蛋白、红细胞的数目都在正常范围内了。主治医生建议之后每两个月复查一次。

在半年后的一次随访中，我们在视频中再次见到了小佳，和初见时的萎靡不同，小佳正在和父母说笑，言语中流露出这个年纪该有的活力。

癌症并非不可战胜，近20年肿瘤医学突飞猛进，过去一些横行霸道的癌症从诊断到治疗正在逐渐被各个击破，大家身边也不乏一些顺利度过了5年、10年的抗癌成功人士。

我们无法阻止癌症的发生，却可以努力摆正自己的心态！在此希望大家都能理智应对，收获健康。

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医学顾问  Q博士

拥有10年临床医生+患者管理经验，熟悉海外就医流程。2013年起专注肿瘤患者咨询工作，曾帮助转诊了数千名国内患者到海外知名医院接受治疗。

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