The BMJ：为缓和医疗正名

来源：中华医学信息导报

赵彧墨 译

宁晓红 校

北京协和医院老年医学科

世界卫生组织（WHO）首次提出"缓和医疗（palliative care）"这个概念已经30年了，我们依然没有真正认同这个理念。

开展缓和医疗以来，终末期患者的照护情况得到了显著的改善，关于"死亡"的探讨也渐渐不再是禁忌话题。很多国家政府和国际组织开始提倡推广缓和医疗。柳叶刀健康委员会（Lancet Commission）更激进地提出，对于全球数百万终末期患者，对缓和医疗的自主选择是基本人权1。2018年，阿斯塔纳宣言（Astana Declaration）将缓和医疗纳入全球初级医疗保健的重要组成部分——"向全民普及预防、促进、治疗、康复和缓和医疗服务2。"然而，对于"缓和医疗"这一名称的偏见和误解在患者、医务人员、公众中广泛存在（译者注：在中国，很多人把缓和医疗与临终关怀混为一谈），严重影响了这一理念的传播和实践3。

2002年，WHO提出了一个更明确的定义，至今仍在使用："缓和医疗适用于面对患有威胁生命疾病的患者；通过系统的医疗保健来预防和减轻疾病带来的痛苦；疾病诊断后应及早开始4。"缓和医疗是在患者身患威胁生命疾病的情况下，提高患者及其家属生活质量的方法。缓和医疗的核心是以人为本，以提高生活质量为目的去开展医疗保健服务，着眼于疾病带来的身体、心理或精神方面的疼痛和痛苦；而不是以攻克疾病为目标开展的治疗5。

英国指南使用"缓和医疗和临终关怀"，专门针对生命的最后一年。实际上，生命所剩的时长很难预估6，指南中"最后一年"这一描述是为指出缓和医疗应当更早引入，不应拖到濒临死亡最后几周才开展。矛盾的是，在从业人员和公众心目中"缓和医疗"的概念与濒临死亡紧密的联系在一起。研究显示，大众对于选择接受缓和医疗心理上存在抵触，尤其是在那些只听说过而没有直接接触过缓和医疗服务的患者和家属抵触更为明显7,8。英国皇家医师学院强调主动谈论有关死亡的问题很重要。正视有关死亡的话题能帮助人们更易于接受缓和医疗3,9。

给"缓和医疗"换个更好听的名字，就能减少这些负面成见吗？有人尝试将"早期"或"整合"加在缓和医疗前面，强调从诊断开始就可以介入。也有人尝试给缓和医疗重新命名，以期让大众更容易接受。比如，"强化支持治疗（enhanced supportive care）"用来指在肿瘤专科医疗服务中提供专业的缓和医疗。然而，这种叫法是有帮助还是引起了更多的困惑尚不清楚10。"最佳支持治疗（best supportive care）"是另一种委婉的叫法，如果医疗服务没有得到更好的整合，比如全科医生或专科诊疗团队都能够在患者需要时建议其联系缓和医疗专家11，这种叫法的问题是可能导致期望过高。

语言的选择关系重大，用语选择的对与错可能会激励或阻碍多学科团队共同努力的协作精神。常与缓和医疗混杂在一起的消极说法，例如，"放弃治疗"或"无药可救"等可能让患者感到被遗弃。有些专业医疗人员会选用"治疗天花板（ceiling of treatment）""照护天花板（ceiling of care）"来表达疾病的情况难以从激进的治疗中获益的情况。然而，这种选词可能会给患者造成被剥夺了治疗选择的消极感觉12。

通常，对于任何人来说积极的语言更有利于团队合作、共同决策和缓和医疗的开展。积极沟通是指在讨论不同治疗选择的是否合适、可能的获益和风险之前，先明确患者和家属个人的具体需求和偏好，始终采用"保有希望"的方式进行沟通13,14。

在终末疾病诊断初期，不论具体是何种疾病，都应该有条件接受良好的缓和医疗。许多临床医生正在加强这方面的专业训练。培训和课程对专业素养的提升有很大帮助。更重要的是，医疗人员在临床工作中重视缓和医疗，并在实践中为此投入时间15。缓和医疗专业人员对缓和医疗的推广有重要作用，他们在实践中将缓和医疗的理念介绍给其他专科医生，并为其他的团队提供所需的教育和支持。应当以积极正向的方式向患者和家属介绍缓和医疗专业人员，比如，他们可以提供疼痛控制和其他症状的专业建议，帮助患者及家属做出复杂的决策，并为未来做好准备。

正如最近的阿斯塔纳宣言所说，缓和医疗是全民健康覆盖目标的组成部分。我们应该努力帮助医务人员和大众的态度由有时消极向完全积极转变，而不是耗费心机给缓和医疗换名。这样，我们可以帮助每个有需要的人能够从缓和医疗原则、缓和医疗专家及其服务中获益。

BMJ 2019;364:l881 doi: 10.1136/bmj.l881

参考文献（略）

【来源：英国医学杂志中文版】