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指尖血可被用于针对HIV等病毒的分析，但一项最新的隐私法规可能限制在南非开展关于此类数据的研究。图片来源：BEN GILBERT/WELLCOME TRUST
为探寻心血管疾病的起因，南非金山大学的Michèle Ramsay收集了志愿者的个人历史、血液和尿液，以寻找可能帮助预测高血压或者中风的基因或压力因素。她还通过“广泛知情同意”的形式——欧洲和美国一些大型数据库的标准要求——征得志愿者的同意，和其他科学家共享他们的数据并将其用于未来研究。从现在起的10年间，Ramsay的数据和样本或能帮助回答一系列新问题。
不过，一项定于2020年生效并在日前于约翰内斯堡举行的会议上经过律师、伦理学家和研究人员讨论的新隐私法律，或将阻止在南非开展的类似研究。在南非，多样的人群使其成为公共卫生和人类多样性研究的理想之地。当被称为“生物银行”的大型样本和数据存储库允许研究人员对相同数据提出不同问题来变革卫生研究时，南非的最新规定会限制数据的二次使用并且妨碍国际合作。位于马里兰州贝塞斯达的美国国立卫生研究院（NIH）基因组学与全球卫生研究中心主任Charles Rotimi表示，南非开了先例后，其他非洲国家可能也会跟随。
南非在2013年通过了《个人信息保护法案》（POPIA），但一直延迟执行，留出准备时间并成立所需的监管机构。该法律旨在防止南非人滥用个人数据，并且以欧盟一项隐私法——《通用数据保护条例》（GDPR）的初稿为模型。不过，GDPR随后被修改，将研究排除在外。但POPIA并未这样做。
POPIA的限制性影响到去年才被指出来。当时，南非科学院公开了一项关于基因组学伦理影响的知情同意研究。南非目前采用的2015年研究指南允许采用“广泛知情同意”的形式。不过，最新法律要求包括遗传学数据在内的个人信息必须被收集用于“特定、拥有明确定义且合法的用途”，同时数据主体需要“意识到可能的用途”。
在日前召开的会议上，专家表示，该法律可被诠释为限制研究人员再次分析“生物银行”数据以回答新问题。（宗华）
内容来源：中国科学报来源：中国科学报
原文链接：http://news.sciencenet.cn//sbhtmlnews/2019/2/343708.shtm
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