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来源：中国抗癌协会肿瘤支持治疗专委会
生存质量影响因素
李苏宜 MD
肿瘤营养与代谢治疗科
中国科学技术大学附属第一医院
教育素质对肿瘤患者的生存质量有直接影响。特别是在当前信息社会，受教育程度较低的患者在对抗肿瘤治疗方法的理解、选择就医的医疗机构和医生的专业准确性、获取正确的医疗信息和使用电子设备等方面都有较大困难，对医疗干预的依从性可能出现偏差，甚至很排斥，治疗效果会受到一定的影响而其生存质量极大可能会降低。而受教育程度较高的肿瘤患者更容易融入现代医疗知识当中，积极配合医疗干预和接受积极的康复治疗，因此，可能会拥有较高的生存质量。 家庭婚姻状况是决定肿瘤患者生存质量高低的最关键因素，直接影响着其生存质量。夫妻关系和亲子关系是家庭中最重要的人际关系，居住安排则是家庭关系在日常生活中的体现。家庭关系和居住安排对肿瘤患者的生活质量影响极大，特别是对生活不能自理或自理困难的患者，夫妻关系和亲子关系影响患者的基本生存及心理状态。随着年龄增长，肿瘤患者有配偶的比例迅速下降，越到高龄阶段，丧偶的肿瘤患者越多。亲子关系是家庭关系的核心，现代家庭子女数减少、家庭规模小型化、家庭成员居住离散等特点的凸显，夫妻关系的重要性逐渐增强。生活上，当患者失能，则配偶可陪伴和照顾。情感恩爱和谐的患者夫妻，生活质量较高。子女孝养水平决定肿瘤患者生存质量高低。中国肿瘤患者仍然以家庭照护为主，在经济支持、生活照料、精神慰藉等方面，患者最主要的支持仍来源于家庭。尤其是在独立性较差的患者，在经济方面子女的支持尤其重要，子女是患者父母最主要的依靠。当肿瘤患者在经济、生活照护、精神上得不到子女应履行的赡养义务，就会造成患者生活质量低下。临床常见家庭成员“慢待”患者的现象中，最多的是精神层面的，诸如“长期不探望“、”不问候“、”过少和患者说话”等。其次是经济方面的，如“不提供足够基本医疗和生活费”。再者就是护理方面，在患者需要时“不提供照顾”，尤其是失能失智的患者，因自我保护的能力低，遭受“慢待”的现象就多。肿瘤患者遭受家庭“慢待”与家庭收入显著相关，家庭收入越低，虐发生率越高。由于年龄、健康水平、经济状况、孙子女情况等客观条件的不同，加上思想观念和生活习惯等方面的差异，肿瘤患者生存质量受到很多因素的影响，并且会因时势变化而有所调整。与肿瘤患者的意愿和需要相符的居住安排对其生活质量有正面效用，反之则对其生活质量有负面效应。 身体活动状况问题是需要应对的首要问题。对于经过反复抗肿瘤治疗的患者，营养不良发生率通常较高，并同时伴有多种表象的代谢失常。脏器功能发生障碍也是非常多见的。肿瘤患者发生骨骼肌萎缩、导致骨骼肌收缩无力的现象十分普遍，患者的体力活动收到了不同程度的限制。及早防治并发症、有效纠正恢复和维护脏器功能的正常运行，重视患者免疫力的提升，预防跌倒等意外的发生。通过重视肿瘤患者身体康复的规律，利用营养代谢干预方法积极进行骨骼肌体积和力量的修复，能有效提高患者的生存质量水平。肿瘤营养三级诊断是反映患者生存质量的最直接指标。需要专业技术人员定期实施营养风险筛查，和采用全面主观评价方法评估肿瘤患者的营养状态，结合定期的肿瘤学复查和患者代谢状态监测来完成整个评估过程。生存质量是一个相对的概念，是对客观状况的主观感受。在针对肿瘤患者的科普宣教中，都要充分认识到肿瘤尚处于没有根治、只能提高生存质量和延长生存时间的现实规律。在进行保健康复营养教育时，要使患者了解自身所罹患的肿瘤疾病在各个临床阶段的可能表现、各类抗肿瘤治疗并发症发生的可能性等，要患者接受带病生存是常态，要对自己的生命有合理预期，日常生活中，要做与自己身体情况相适应的事情。
肿瘤患者的孤独感。孤独感是肿瘤患者最主要的心理问题之一。老年肿瘤患者的孤独感比例高于中年肿瘤患者，农村老年患者感到孤独的比例高于城镇老年患者，女性老年患者感到孤独的比例高于男性老年患者。其中，婚姻家庭状况对肿瘤患者的孤独感有直接影响。无配偶的肿瘤患者感到孤独的比例较高。居住安排对患者是否感到孤独影响显著，独居康复期患者感到孤独的比例较高。婚姻家庭状况对老年人生活质量的影响极大，不仅体现在经济支持和生活照顾上，更体现在心理抚慰和精神支持上。在基本的生存需要和照顾需要得到满足的情况下，和谐的家庭关系和适宜的居住安排是提高肿瘤患者生活质量的关键。现代社会家庭制度发生了巨大的转变，个人和家庭之间原本紧密的联系逐渐变得松散。与子女相比，目前的老年肿瘤患者对家庭抱有更多的期待，家庭联系的断裂和关怀的缺失会令其产生深深的孤独感。肿瘤患者的高质量生活既需要拥有和睦的家庭关系，还需要建立有意义的社会关系。对于处于康复期的肿瘤患者来说，可通过参与志愿服务、教育活动、文化娱乐活动等方式扩展社会关系，并在其中获得精神上的满足。各地方都有肿瘤患者的自发康复组织，加入进去将有助于患者尽快融入社会、交流抗肿瘤治疗康复疗养的经验，在提升患者生存质量上发挥更加积极的作用。
住房环境与肿瘤患者的日常生活密切相关，对其生活质量有直接影响。应充分认识到肿瘤患者友好居住环境建设的重要作用，建设适合康复期肿瘤患者接受临床医疗和康复的空间环境。适度的社会参与有益于康复期肿瘤患者生存质量的提高。应根据个人意愿和能力，肿瘤患者继续工作或从事生产经营活动、参加公益活动或志愿服务、参与群众组织及其活动、继续学习、参加休闲娱乐活动等，能够使康复期肿瘤患者保持住与社会的交往，有助于其建立积极的自我认同、保持健康的心态，感到人生更有价值、生活更有意义，从而全面提高其生存质量。其中，休闲娱乐活动的参与门槛较低，绝大部分康复期患者都有能力不同程度的参与。电子设备及其应用的增多对康复期肿瘤患者的生存质量的影响不尽相同。对于那些学会了使用的患者来说，生存质量得到提高。 对康复期肿瘤患者来说，最重要的社会服务就是专业的医疗卫生服务，他们需要能获得较便利的医疗服务。这里强调的是，这种医疗服务一定是专业的、社会保险支持的、便捷的、人性化浓郁的。对于健康状况较差的肿瘤患者，对于医疗卫生服务的需求较多，而对于康复期患者，在原有对医疗卫生服务的需求基础之上，又增加专业的康复照护的需求。只有同时较好满足肿瘤患者临床医疗、体能康复的相关服务，才能十分有益于生存质量的提高。若相关服务需求得不到满足，对其生存质量就会有更多负面影响。包括能够惠及康复期肿瘤患者的完善的医保系统。由于覆盖全体居民的医疗保险制度基本建立，目前的保障水平仍然较低，基本上未惠及到这个时期的肿瘤患者。同时，罹患肿瘤时靠医疗保险不足以支付医药费，收费太高是患者反映最强烈的医疗问题。
国内肿瘤康复行业刚刚起步。目前还存在着肿瘤康复医院的数量及病床供应严重匮乏、肿瘤康复项目及其专业性均显不足、临床干预手段缺如、民间的肿瘤康复意识不强和医疗保险不支持等许多致命的缺陷。从肿瘤确诊起始建立包括接受抗肿瘤治疗的急性期、同时面临临床干预和康复的亚急性期、到完全处于“单纯康复”的康养期在内的全流程体系的医疗专业机构。就是说，服务于肿瘤患者的专科医疗机构，应为至少三种类型：服务于急性期患者的肿瘤专科医院、服务于亚急性期患者的肿瘤康复医院、服务于疾病长期稳定的肿瘤康养医院。
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来源：cons-2019 中国抗癌协会肿瘤支持治疗专委会
原文链接：http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzU3NjgwOTk1MA==&mid=2247484541&idx=3&sn=616f86202b537b2793d88d0695d14a9a&chksm=fd0f7accca78f3da095010ff9aeaab32a22e0f5deecc98c6abae9bf5e92ba21c51243e689f44&scene=27#wechat_redirect
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