孩子流泪不止，居然查出罕见肿瘤……

来源：QTC健康

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（以下根据患者家属口述编辑）

01

 孩子为什么一直在哭？

2018年的第一天，我们家迎来了新成员，初为人母的喜悦让我觉得自己离幸福如此近。

孩子的到来，对整个家庭来说既是天降的惊喜，也是甜蜜的负担。像所有普通人家一样，我们全家的生活重心都放在孩子身上。

然而两年后一场疾病的降临却打乱了平静的生活。

一次陪孩子玩时，我发现宝宝右眼一直在流泪，最初我以为是孩子眼睛里进了脏东西。

当时正值早春容易过敏，空气中灰尘也多，一向大大咧咧的我并没往心里去。没想到，这种情况并非偶然。

后来外出培训期间，我陆续收到婆婆的几条微信消息，宝宝眼睛状况并没有好转，甚至还逐渐出现斜视倾向。从婆婆给我发的照片中，我清楚看到孩子眼角湿润连带着鼻梁处都有些红肿。

因为记挂孩子的健康，我完全都没心思上班，手机一直不停搜索“2岁孩子流泪斜视”等关键词，希望能从网络中找到一丝安慰。

母子连心，小孩子又不同于大人，就算有什么不舒服也不会表达，我越想越不对劲，最终决定提前请假回去，亲自带孩子上医院瞧瞧。

02

 不只是眼睛的问题

到家后第二天一大早，我就带孩子直奔华山医院眼科，先是按照医生指示带孩子做了眼底彩照、CT等一系列检查。

显然，我当时有点过于乐观。医生看了之前检查的各项数据后，告诉我问题根源可能不在眼睛，而在右侧鼻颅的肿瘤。

那一刻，我甚至有些怀疑是不是听错了，孩子才两岁怎么可能长肿瘤。一边的婆婆倒比我先反应过来，忙问医生怎么治疗。

医生接下来的话更像是一盆冷水浇得我透心凉：“需要尽快手术，但是由于肿瘤位置特殊，很难保证手术切缘阴性（也就是完全切除干净）。”

这无疑是场赌博，而我并没有选择。

孩子手术那几天，也是我与孩子相处最长的时间。我几乎夜夜失眠，翻来覆去在想为什么事情会变成现在这样？愧疚、心疼、各种情绪涌上心头，整个人陷入了自责漩涡。

术后病理确诊为肌纤维母细胞肿瘤。这是我第一次听到这个词。一种罕见的肿瘤，广泛分布于各种软组织以及几乎所有器官中，就算做了手术也很容易复发和转移。

一连串意想不到的打击，让我几乎喘不过气来。在我看来，肿瘤基本上就是一种绝症，再联想到医生术前说很难彻底切除干净，我的一颗心始终无从安放。

现在孩子还小，有我们守护着他，不敢想四五十年后，谁能来守护他呢？我必须要做点什么……

03

 独自寻医遇上拦路虎

丈夫还在国外，因为疫情原因暂时回不来，长辈们年事已高也不太懂医学方面，家里就只有我一个人能扛事儿。

肿瘤不等人，我必须在短时间内迅速为孩子规划好下一步治疗，耽误一天就是在浪费生命。

涉足之前完全不懂的专业领域，其实是个不小的挑战，我拿出十二分认真开始钻研起这道人生新课题。进一步了解后，我渐渐发现随着医学技术的进步，人类对于癌症已经不像以前那样束手无策，更何况医疗全球化也带给重症患者更多的选择机会，

国内没有什么好办法，并不意味着国外也没有，不如放手搏一搏。

这段时间，我查了不少资料，也咨询了一些医生朋友，先是根据肿瘤生存率确定了就医国家，继而通过年度《美国最佳医院》榜单圈出了就医范围，最后从中仔细筛选出适合孩子的治疗机构——希望之城医院。

希望之城医院是专门治疗癌症、糖尿病和其他威胁生命疾病的全球领先研究治疗机构，其骨髓移植和干细胞移植在全美连续14年排名第一，很多突破性癌症药物都是基于它的创新技术。

很快，我就通过希望之城医院官网联系上了国际部的工作人员，但提交预约材料的时候却遇到了困难。

虽然外语功底过硬，但是苦于没有医学背景，很多专业词汇根本无从下手。一旦病历材料翻译不准，那么后续一切也是百搭。

正当我苦恼时候，希望之城国际部工作人员给我提了个建议——不如找专业的海外医疗机构来帮忙。其实每年都有像我这种的国内重症患者想寻求海外治疗，但是由于缺乏相关专业的知识，都走了不少弯路。

在国际部工作人员的指导下，我联系上了同他们合作多次的QTC Care，考虑到孩子现阶段的病情以及目前国外疫情情况，QTC Care医学顾问为我推荐了希望之城国际医疗中心儿童血液肿瘤科Dr. Judith K. Sato，建议我先通过远程会诊了解国外治疗情况再做打算。

Dr. Judith K. Sato

04

 还要再检查？到底有没有必要？

救子心切的老母亲自然是希望孩子尽快得到治疗，不料Dr. Judith K. Sato  却坚持会诊前必须先做基因检测和病理诊断。

这是什么道理？之前国内著名三甲医院的诊断难道不算数吗？为什么要反复做相同的检查浪费时间呢？

最初得知消息的我实在无法接受，甚至情绪有点上头，QTC Care医学顾问第一时间与我进行了线上语音沟通，为我解释其中的缘由。

原来双重检查反而是为了后续建议更加准确，肌纤维母细胞肿瘤相当罕见，它只是一类肿瘤的总称，下面还有很多亚型，不同亚型治疗方案可能也有所不同。虽然再次检查需要花点时间，但这更显示出美国医生在医学上的严谨。

通常来说，肿瘤患者做基因检测都是为了指导后续治疗选择，而这次检测却是为了通过找寻癌细胞中与正常细胞的不同变异基因协助临床诊断，对于罕见肿瘤具意义重大。

充分理解了美国医生的“苦衷”后，我心中反而生出几分钦佩，情况越是棘手，思维越发冷静，果然普通人不能比。尽管会诊还没开始，但是受医生影响，我倒渐渐稍微放宽了心，希望能收获最佳方案。

做检查、等结果……前后差不多花了快两周时间，等到一切工作准备就绪后，我终于见到了这位鼎鼎大名的医生。

05

 4种可能，4个方向

会诊上，Dr. Judith K. Sato首先肯定了之前中方医生所实施的治疗。针对孩子的病情，此前她也跟病理科医生 Dr. Yu Liang 进行过深入讨论。

根据反复核实的病理结果和分子分型结果，她认为孩子的肿瘤可能属于几种肌纤维母细胞瘤亚型中的一种，但是目前的结果还不足以完全支持是其中某一种，也建议补充更多的病理检查以帮助确定。

同时Dr. Sato也非常耐心讲解了不同的类型的肌纤维母细胞瘤的特点以及可能需要的治疗等等。包括了一些正在研究中的新药新疗法。

“那是不是下一步还是不知道该怎么办？” 一种不知所措的感觉再次涌上心头。

提到下一步的治疗Dr. Sato医生再非常冷静地给出了意见，因为仔细看了术后的复查影像，目前看影像的强化可能并不一定是肿瘤残余而是手术的改变，而且这些随着复查可能会消失。所以就当下而言，她也认为目前不治疗对于孩子来说是最好的治疗。

随后她也讲了如果未来复发后，肿瘤的一些检查和控制方法，让我心里对于未来的应对更加有数。

一小时的会诊，全程干货满满。在Dr. Judith K. Sato层层拨茧抽丝下，未来的治疗方向也逐渐清晰起来。

接下来我要做的事情就是ABCD四种选项里进一步做排除，医学上没有百分百的确定性，每次筛查排除都是离治愈更近一点。

“放平心态，把孩子当成正常人。”，后来我总是这么跟婆婆说。从发现孩子有问题到确诊，这大半年时间，其中种种辛苦很难用言语来描述。这段时间我流的泪超过了之前三十多年的总和，现在我反而看开了很多。

虽然这种病不好治，但现在终于不用再提心吊胆过日子了，兵来将挡水来土掩，一切都会有柳暗花明的一天。而且无药可治并不等于无路可走，很多类似的基因疾病现在已经有靶向药上市而且有很好的疗效。

眼前为人父母能做的就是帮助孩子好好康复，然后努力工作，让孩子未来不用因为经济问题而错失最好的治疗。

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医学顾问  Q博士

拥有10年临床医生+患者管理经验，熟悉海外就医流程。2013年起专注肿瘤患者咨询工作，曾帮助转诊了数千名国内患者到海外知名医院接受治疗。

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